帮助高功能自闭与亚斯柏格:每一个孩子都有权利被友善对待

2020-07-08  阅读 285 次

採访:韦冠宇|摄影:赖佐誌

我们週遭可能有一些人,虽然外观上与常人无异,但在人际沟通上存有些许障碍,导致不太喜欢与人互动,以及融入团体。当我们的亲人或是自己的孩子属于这样的族群,能不能坦然接纳?又该从哪里寻求协助与支援呢?当个人无法真正解决问题、排除压力,仰仗社团的力量,或许会是一条康庄大道。

亚斯伯格症与高功能自闭症,在医学上都属于「广泛性发展障碍」,语言能力正常,但社交与互动能力较差,且兴趣狭隘、有某些不断重複的特定行为。这些孩子在团体中显得特殊,父母也可能因为孩子常被贴标籤、被异样的眼光看待,而感到心力交瘁。

素有「亚斯教母」之称的花妈卓惠珠,儿子在国小时出现拒学情形,确诊为轻度自闭;她付出全心的关爱陪伴孩子成长,在青春期之后,儿子已能清楚表达情绪。这条路受到许多特教老师与专业人员协助,让她也想尽力帮助有特殊儿的家庭,为此创办了「帮助高功能自闭与亚斯柏格」,期望帮助各年龄层的特殊儿少与他们的家人,一同面对难解的情绪难关。

「当我儿子拒学,我曾经以为他的人生要毁了。」花妈表示,「所以最初的心念只是想要帮助我儿子,就开设了『亚斯伯格与高功能自闭之家』这个部落格,希望得到一些资源。直到网路使用习惯改变,社群工具的出现,才成立『帮助高功能自闭与亚斯伯格』粉丝团。」

成立之后,意外地获得了广大的迴响,从学校老师、特教老师、特教系学生,到特殊生的家长,都被粉丝团分享的文章深深打动,才让花妈发现推广的重要。由于粉丝人数成长太快,留言的问题也多到难以处理,花妈就依照地区和年龄层细分为不同的社团,至今社团人数已达到多少,她自己也数不清了。

「教育这件事是不能等的,如果我们能早点学到正确的方法,这些孩子才能真的被疗育。」花妈说,早期的做法比较倾向于告诉家长自闭症是什幺、应对方法有哪些,不过她发现其实家长需要的不是这个,而是试着真心接纳、了解接下来该做什幺。

为此,花妈这几年不断安排多元、丰富又轻鬆的社团活动,包括课程、讲座、电影赏析、戏剧演出等实体活动,邀请了儿童心智科医师吴佑佑、临床心理师王意中、特教老师赖英宏、职能治疗师赵崑陆、语言治疗师王道伟、昆虫老师吴沁婕等专业人士来让父母更认识自己的孩子,期望能够真正协助亲子家庭度过难关。

帮助高功能自闭与亚斯柏格:每一个孩子都有权利被友善对待
图片提供/花妈卓惠珠
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图片提供/花妈卓惠珠

帮助高功能自闭与亚斯柏格:每一个孩子都有权利被友善对待
图片来源/帮助高功能自闭与亚斯伯格理解人际互动困难和情绪障碍部落格
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图片提供/花妈卓惠珠
在团体中得到归属感 家长找回自信、特殊儿学会沟通

社团成员家敏是四个孩子的妈妈,大儿子「小元」在四岁时确诊为亚斯伯格症,虽然有惊人的天分,对于和同侪相处的分寸却不是那幺会拿捏,让家敏有一段时间感到无力、孤独,又却乏自信,认为自己是不称职的妈妈;直到接触花妈、加入花妈的社团,并参加聚会、活动,认识了同样情形的家长,从中得到了归属感,才逐渐恢复自信。

帮助高功能自闭与亚斯柏格:每一个孩子都有权利被友善对待

现在的小元已经是小学四年级的学生了。经过这几年参加花妈社团的经验,小元表示他变得知道怎幺和同学一起玩游戏、一起讨论,以及交到更多朋友;这些改变看在家敏眼里,让她更加肯定花妈为这个族群的爸妈和孩子所做的努力。

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每个孩子都有权利被友善对待

在这段为特殊家庭努力的过程中,花妈也学会了怎幺去欣赏自己的孩子,找到沟通的方法,拉近亲子距离,也表示每一个孩子都有权利被友善地对待,期望整体社会可以从平常的心态和角度看待他们。「现在我很开心儿子走过那一段艰难的路,我会持续在特殊家庭的协助上努力,这是我的终生志业。」

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